dagmar

“Leeft jouw kind nog?”

Dagmar Daniëls – Gielens (40, getrouwd, 2 kinderen)

“’Leeft jouw kind nog? is natuurlijk een bizarre vraag om te stellen, en toch is het de normaalste zaak van de wereld als we bij Villa Joep zijn.” Dagmar vertelt het met een nuchterheid die haar typeert. Villa Joep is een fonds dat zich als doel heeft gesteld geld in te zamelen voor onderzoek naar neuroblastoom bij kinderen. Daarnaast organiseren zij familiedagen voor families waarvan een kind is getroffen door neuroblastoom. 75% van de kinderen met neuroblastoom overleeft dit niet.

(Artikel loopt door onder de foto.)

Youp, een paar dagen oud

Eind 2016 bevalt Dagmar, middels een kiezerssnede, van een tweede zoon: Youp! Ze is getrouwd met Raymond en samen hebben ze al een zoon: Bram. Het valt de verloskundige op dat Youp een klein streepje heeft aan de onderkant van zijn rug, wat kan duiden op een open ruggetje. Ondanks dat er verder geen signalen zijn, laat de verloskundige toch een echo maken. “Wij waren toen nog helemaal niet bezorgd…” aldus Dagmar, “…ook niet toen er wel iets te zien was op de echo, maar het nog totaal onduidelijk was wat dat dan zou moeten zijn.”

Na een aantal onderzoeken blijkt Youp een teratoom (kiemceltumor) te hebben aan het einde van zijn stuitje. “Heeft mijn kind kanker?” was de eerste vraag die Dagmar stelde aan de arts. “Daar had hij niet meteen antwoord op. Het kon zowel goed- als kwaadaardig zijn.” Dagmar en Raymond besluiten de kraamborrel voorlopig uit te stellen en vanwege de enorme belangstelling voor de gezondheid van Youp, maar ook voor henzelf en Bram starten ze een blog met Youpdates. “Voor ons begon het als een ideale manier van het zenden van informatie. Dat het zou veel meer en zo veel waardevoller zou zijn, wisten we toen nog niet.”


Youp blijkt neuroblastoom te hebben. In eerste instantie is de kinderarts voorzichtig optimistisch. Youp heeft een plaatselijke tumor en geen uitzaaiingen. Voorlopig gaan ze niks doen, wel moet Youp onder controle blijven. De opluchting bij Dagmar en haar man is groot. “En ook toen maakten we ons niet druk, Youp kan lekker beginnen met groeien dachten wij nog. “

(Artikel loopt door onder de foto.)

Youp & Bram

In maart gaat het ineens mis. Youp heeft veel pijn en de artsen besluiten om de geplande controle-MRI naar voren te halen. De tumor blijkt gegroeid te zijn waardoor zowel de blaas als de darmen van Youp bekneld zijn komen te zitten. De oncoloog vindt de groei aanleiding om zo snel mogelijk met chemotherapie te starten. “En dan is die klap wel heel hard.” Dagmar valt even stil. “En dan komt ook het moment dat we het aan Bram moesten vertellen. Een nachtmerrie! Dit was het broertje dat hij zo graag wilde, waar hij zo dol op was, en dan moesten we nu gaan vertellen dat Youp kanker heeft. Hartverscheurend!”

In de periode die daarop volgt leeft het gezin meer gescheiden van elkaar, dan met elkaar. Dagmar en Raymond zorgen ervoor dat er steeds één van hen bij één van beider zoons is. “En toch heb je het gevoel continu tekort te schieten.” Zegt Dagmar. “Je rent, vliegt en doet het beste wat je kunt, alleen voelt het niet altijd als goed genoeg.” Om het gezin heen ontvouwt zich enorme hulp. Familie, vrienden en kennissen ondersteunen het gezin daar waar ze kunnen. “Ik ben van nature behoorlijk zorgzaam en los het ook vaak liever zelf op. Deze situatie heeft me gedwongen om hulp ook gewoon te accepteren, je kunt niet anders.” Ook vriendschappen veranderen. “Mensen van wie je verwacht dat ze er zijn voor je, zie je niet. Maar andersom ook.” Ze lacht: “Het is mooi om te zien hoe we zelfs van vreemden zoveel steun hebben gekregen.”

(Artikel loopt door onder de foto.)

Youp

De behandeling van Youp gaat met ups en downs. Naast chemo krijgt hij ook sondevoeding, bloedtransfusies en andere zaken. Youp is dan nog geen 6 maanden oud. Tot 2 keer toe gaat het bijna vreselijk mis. Youp krijgt geen lucht meer en belandt op de IC. De tweede keer zegt de behandelend arts dat ze er alles aan gaan doen om Youp te redden, maar dat hij daarna naar een ander ziekenhuis moet, omdat er daar op dat moment geen plek voor hem is. Youp wordt met een speciale IC-ambulance verplaatst. In die ambulance mogen Dagmar en Raymond niet meerijden. “Ik dacht dat hij niet levend aan zou komen en dat we hem kwijt waren.” Ze schiet vol en blijft even stil. “Van die rit weet ik ook eerlijk gezegd bijna niks meer. Het was koud en zonnig, dat weet ik nog. Maar verder? Geen idee!” Youp blijkt een vechter te zijn, en knokt zich door een stevige longontsteking heen.

 “Je kinderen wil je tegen alles beschermen, en dat was niet gelukt. Hoe rationeel ik ook ben, ik heb toch het gevoel gehad dat ik als moeder faalde.” Dagmar spreekt eerlijk over haar emoties en gevoelens van toen. “Wel merkte ik al heel snel een enorme kracht in mezelf, een kracht waarvan ik niet wist dat ik die in me had.”

De blog van Dagmar en Raymond haalt het nieuws als ze in mei 2017 een open brief schijft aan een meisje dat ze op de kermis tegenkwam dat schold met het woord kanker. Het raakt Bram, het raakt haar, en ze zet haar gevoelens erover op papier. “Ik had nooit gedacht dat die brief zoveel teweeg zou brengen” zegt ze. “Dat het de media zou halen, had ik nooit gedacht. De steun die we kregen, van totale vreemden was onbetaalbaar.” In haar blog schrijft Dagmar dat Bram zo graag naar de Lion King musical wil. Een team bij een bankt leest haar blog en besluit uit eigen beweging te regelen dat Dagmar daar met haar zoon naar toe kan. “En zo zijn er nog legio voorbeelden! Als ik terugdenk aan al die steun van bekende en onbekende mensen, dan voel ik me echt een heel rijk mens.”

In februari 2017 is de behandeling van Youp op zijn einde. Youp is schoon! “Hij kreeg zijn laatste kraal aan zijn kanjerketting!” (Een ketting die kinderen met kanker kunnen bijhouden, elke kraal staat voor een behandeling, onderzoek e.d.) “Heel bewust hebben we toen als gezin even een time-out genomen. We hadden sinds de geboorte van Youp nog helemaal niet met zijn vieren gefunctioneerd. Die rust hebben we toen genomen.”

Dagmar en Raymond zijn nog steeds betrokken bij villa Joep. “Je ontmoet zoveel mensen van wie wij steun hebben gehad en andersom. Ik zou dat niet zomaar kunnen loslaten.” En toch ervaart Dagmar soms een schuldgevoel. “Als we op een Villa Joep borrel zijn, dan voel ik me wel eens schuldig dat mijn kind nog leeft en dat van anderen niet.” Ook die gedachte kan ze rationeel plaatsten, gevoelsmatig is dat wel eens lastig.

Ondertussen heeft het gezin het leven weer normaal opgepakt. Voor zover het als normaal te bestempelen is. Youp heeft de komende 5 jaar elke drie maanden een controle. Er is altijd de kans dat de kanker terugkomt. “Maar dat komt het niet!” zegt ze stellig. “Daar vertrouw ik op!” Ook de oncoloog is optimistisch. Youp heeft, voor zover dat kan, het protocol keurig doorlopen, er waren geen uitzaaiingen en het was een enkele tumor. Allemaal positieve signalen voor de toekomst.

“Of ik veranderd ben?” Dagmar denkt even over die vraag na. “Ja, ik ben wel veranderd. Maar mensen verwachten dat je het na zo’n gebeurtenis helemaal over een andere boeg gooit. Nee! Ik ben juist de kleinere dingen meer gaan waarderen. Op zondag met het gezin wandelen, of chippies eten met de jongens.” Ze blijft nog even stil. “Ik ben wel veel krachtiger geworden. Vroeger was ik behoorlijk onzeker, en hoewel dat heus nog wel eens de kop opsteekt, ben ik echt vreselijk trots op de kracht die ik heb laten zien, en misschien wel meer op de kracht die wij als gezin hebben laten zien!”

Youp, Dagmar & Raymond

“Toen Youp net de diagnose had, zat ik op een gang met Ray te wachten toen mijn moeder voorbij kwam lopen met een maatschappelijk werkster. In het voorbijgaan riep ze naar ons dat we elkaar de komende tijd goed moesten vasthouden en moesten blijven praten met elkaar, omdat 75% van de stellen uit elkaar gaat tijdens of na het behandelproces. Ray en ik hebben elkaar aangekeken en schoten vreselijk in de lach! Dat gaat ons lukken!”

“En het is ons gelukt! Samen”


Youp staat ook met een prachtige foto in het boek “Geef kanker een gezicht”. Deze kun je bestellen via de site van Heidy. Alle opbrengsten van het boek Geef kanker een gezicht gaan naar het KWF.

Wil je de blogs van Dagmar en Raymond teruglezen? Je vind ze hier.

Meer weten over Villa Joep, of wil je een donatie doen? Dat kan via hun website.

En wil je meer weten over de kanjerketting, die informatie vind op deze website.

Add A Comment